Ofício 21/26
Ilustríssimo Secretário(a) Municipal de Saúde de São Bernardo do
Campo – SP.
Assunto: pedido de promoção de políticas públicas para
a enfermidade oftálmica denominada Extensive Macular
Atrophy with Pseudodrusen (EMAP) causadora de
deficiência visual severa.
A Associação Brasileira de Apoio a Pessoas com Atrofia Macular
Extensa com Pseudodrusas (EMAP BRASIL – emapbrasil.org.br) dirige-se a
Vossa Senhoria para rogar a promoção de políticas públicas, no âmbito da
competência dessa Secretaria, em relação à doença em comento.
A EMAP é doença do terceiro-mundo e com número reduzido de
doentes identificados. A ONG requerente agrega até o momento pouco mais de
duzentas pessoas. A maioria dos diagnósticos ocorre em São Paulo, Paraná,
Santa Catarina, Espírito Santo, Minas Gerais. A concentração da localização
denota subnotificação acerca da moléstia.
A vocação do órgão dirigido por Vossa Senhoria auxiliará a difundir
conhecimento sobre a existência da doença, incrementando a quantidade e a
qualidade de diagnósticos. Note-se que essa melhora reduzirá custos para o
SUS, evitando o périplo de consultas infrutíferas.
Para fins de estruturação de políticas públicas no âmbito do SUS, não
há exigência de lei específica que reconheça nominalmente a EMAP. A
condição pode ser validamente enquadrada como doença rara de natureza
oftalmológica, nos termos da Portaria no 199/2014, que adota critério
epidemiológico e não depende de rol taxativo de enfermidades. Assim, é
possível desenvolver linha de cuidado, diretrizes clínicas e estratégias
assistenciais sem necessidade de inovação legislativa específica.
No âmbito municipal o início das políticas públicas pode se dar por
meio da inclusão, na anamnese de pessoas que se queixem de perda visual, de
indagação sobre amigdalites recorrentes, febre reumática, uso de benzetacil,
faixa etária entre 40 e 55 anos.
A Associação, ainda em primícias operacionais, tem por objetivo
existencial a promoção de políticas públicas para a doença oftálmica pouco
conhecida entre os profissionais de saúde e os leigos. Por isso o pedido a Vossa
Senhoria tem o intento adicional de ampliar o rol de pessoas que compreendem
o sofrimento de quem se torna visualmente inválido precocemente, no auge da
maturidade laboral.
Sem mais, despedimo-nos respeitosamente.
Curitiba 10 out. 26.
Giovanni Ferreira de Farias Sílvia Prado
Presidente Vice-presidente
Rosane Kolotelo Wendpap
Secretária Geral