Ofício 20/26
Ilustríssimo Dirigente do Hospital de Olhos Dyógenes A. Martins
Pinto.
Assunto: pedido de divulgação da enfermidade
oftálmica denominada Extensive Macular Atrophy with
Pseudodrusen (EMAP) causadora de deficiência visual
severa.
A Associação Brasileira de Apoio a Pessoas com Atrofia Macular
Extensa com Pseudodrusas (EMAP BRASIL – emapbrasil.org.br) dirige-se a
Vossa Senhoria para rogar a divulgação, no âmbito das atividades desse
nosocômio, da enfermidade em comento.
A EMAP é doença do terceiro-mundo e com número reduzido de
doentes identificados. A ONG requerente agrega até o momento pouco mais de
duzentas pessoas. A maioria dos diagnósticos ocorre em São Paulo, Paraná,
Santa Catarina, Espírito Santo, Minas Gerais. A concentração da localização
denota subnotificação acerca da moléstia.
A vocação do órgão dirigido por Vossa Senhoria auxiliará a difundir
conhecimento sobre a existência da doença, incrementando a quantidade e a
qualidade de diagnósticos. Note-se que essa melhora reduzirá custos para o
SUS, evitando o périplo de consultas infrutíferas.
Para fins de estruturação de políticas públicas no âmbito do SUS, não
há exigência de lei específica que reconheça nominalmente a EMAP. A
condição pode ser validamente enquadrada como doença rara de natureza
oftalmológica, nos termos da Portaria no 199/2014, que adota critério
epidemiológico e não depende de rol taxativo (numerus clausus) de
enfermidades. Assim, é possível desenvolver linha de cuidado, diretrizes
clínicas e estratégias assistenciais sem necessidade de inovação legislativa
específica.
Na faina local a divulgação, e posicionamento em face do
conhecimento, pode se dar por meio da inclusão, na anamnese de pessoas que
se queixem de perda visual, de indagação sobre amigdalites recorrentes, febre
reumática, uso de benzetacil, faixa etária entre 40 e 55 anos.
A Associação, ainda em primícias operacionais, tem por objetivo
existencial a promoção de políticas públicas para a doença oftálmica pouco
conhecida entre os profissionais de saúde e os leigos. Por isso o pedido a Vossa
Senhoria tem o intento adicional de ampliar o rol de pessoas que compreendem
o sofrimento de quem se torna visualmente inválido precocemente, no auge da
maturidade laboral.
Sem mais, despedimo-nos respeitosamente.
Curitiba, 10 out. 26
Giovanni Ferreira de Farias Sílvia Prado
Presidente Vice-presidente
Rosane Kolotelo Wendpap
Secretária Geral