Ofício 19/2026
Ao
Conselho Municipal de Direitos da Pessoa com Deficiência de Vinhedo – SP
Assunto: pedido de divulgação, aos formuladores de políticas
públicas, da existência da enfermidade oftálmica denominada
Extensive Macular Atrophy with Pseudodrusen (EMAP)
causadora de deficiência visual severa.
A Associação Brasileira de Apoio a Pessoas com Atrofia Macular Extensa com
Pseudodrusas (EMAP BRASIL – emapbrasil.org.br) dirige-se a esse órgão público para
rogar a divulgação, no âmbito da competência desse Conselho, da doença nominada
pela sigla EMAP.
A EMAP é doença do terceiro-mundo e com número reduzido de doentes
identificados. A ONG requerente agrega até o momento pouco mais de duzentas
pessoas. A maioria dos diagnósticos ocorre em São Paulo, Paraná, Santa Catarina,
Espírito Santo, Minas Gerais. A concentração da localização denota possível
subnotificação acerca da doença.
A vocação do órgão poderá auxiliar a difundir conhecimento sobre a
existência da doença, incrementando a quantidade e a qualidade de diagnósticos. Se o
número de enfermos se ampliar, em razão do refinamento cognitivo, quiçá haverá mais
pesquisa científica sobre a EMAP.
É sabido que ainda não há tratamento estabelecido nos protocolos médicos
para a enfermidade em comento. Contudo, a ciência opera de modo heurístico e, com a
ampliação das pesquisas o estado da técnica será atualizado, abrindo horizonte de
possibilidades medicinais.
A Associação, ainda em primícias operacionais, tem por objetivo existencial
dar visibilidade à doença oftálmica pouco conhecida entre os profissionais de saúde e os
leigos. O pedido a Vossas Senhorias tem o intento adicional de ampliar o rol de pessoas
que compreendem o sofrimento de quem se torna visualmente inválido precocemente,
no auge da maturidade laboral.
Sem mais, despedimo-nos respeitosamente.
Curitiba, 05 agosto 26
Giovanni Ferreira de Farias Sílvia Prado
Presidente Vice-presidente
Rosane Kolotelo Wendpap
Secretária